Pese a su formal nomenclatura, probablemente el lector esté familiarizado con los cuidados informales e incluso haya ejercido como tal. Según la Organización Mundial de la Salud, se entiende por cuidador informal la persona del entorno del enfermo, ya sea un familiar o amigo, que asume voluntariamente su cuidado sin tener formación específica y sin recibir, por lo general, contraprestación económica1.
(Imagen obtenida de: https://www.mbchamber.mb.ca )
En este sentido, los cuidadores informales están fundamentalmente muy presentes en los países del sur de Europa, siendo un recurso invisible y rara vez reconocido por la sociedad2. Tradicionalmente, la figura del cuidador informal en España ha consistido en una mujer, con educación básica, desempleada o ama de casa3. Sin embargo, la incorporación de la mujer al mundo laboral, los cambios en las estructuras familiares, así como emigraciones de los descendientes al extranjero por motivos laborales como consecuencia de la recesión económica iniciada en el año 2008, son motivos suficientes como para pensar y debatir que la mano invisible de los cuidadores informales pudiera llegar a su fin.
Que no se reciba contraprestación económica o el precio del cuidado informal sea nulo no quiere decir que su valor lo sea. En absoluto. La dedicación que los cuidadores informales otorgan a sus familiares, mayoritariamente en régimen de exclusividad, no está exenta de trascendentes costes de oportunidad, además de los propios pecuniarios. Es por ello que, en los últimos años, numerosos autores nacionales han cuantificado monetariamente el valor de los cuidados informales asociados a distintas enfermedades. Destacan evaluaciones enAlzheimer4, Enfermedad Pulmonar Obstructiva Crónica5, cáncer6, personas con dependencia7 o esquizofrenia8. En general, se ha estimado que el valor de los cuidados informales en personas con dependencia oscila entre 23.064 y 50.158 millones de euros, lo que equivale entre un 1,73 y 4,90% del PIB de España para el año 20087.
En España, se manifestó un importante aumento de este valor intangible gracias a la Ley de Dependencia, a través de la cual, la persona dependiente podía entre los distintos servicios públicos y prestaciones monetarias ofertadas, escoger la prestación económica de cuidados informales cuyo destino final era reconocer formalmente a su cuidador principal9.En la actualidad, se está observando una leve y creciente concienciación por parte de la Administración Pública de la externalidad positiva que generan los cuidadores informales en la sociedad. Sin embargo, la cobertura pública es aún insuficiente y alrededor del 80% de los cuidados de larga duración son proporcionados por el entorno familiar10. En otras palabras, el ahorro de recursos públicos derivado de su existencia sólo en el ámbito de la dependencia ha sido estimado entre un 23% y un 55%11.
Desde una perspectiva económica, en la que el objetivo del sector público ha de ser alcanzar el máximo nivel de eficiencia y equidad social posible, la información subyacente de la realidad se postula como base para la toma de decisiones. En este sentido, las necesidades de la población se esperan que sean solventadas por la administración con eficiencia, realizando una correcta asignación de recursos públicos, y equidad, precisando las necesidades reales de cada grupo de población. La información basada en la realidad ha de ser puesta en conocimiento de las autoridades sanitarias y entre ella, información relativa a los invisibles cuidados informales, muy posiblemente tornados en formales en un futuro no muy lejano de no ser, cuanto menos, sopesados en el diseño de políticas sociales. El tránsito hacia la formalidad de los cuidados actualmente informales se traducirá, a saber, en una carga económica adicional en las familias (suponiendo un empobrecimiento de la población), en una carga económica para la administración pública (debiendo de ser claramente cuantificada), o en un reparto de dificultades financieras para ambos agentes, familias y ente público.
Para ello, las evaluaciones económicas de nuevas tecnologías sanitarias son un ancla de impulso para, no sólo cuantificar los costes directos sanitarios (perspectiva del financiador- Sistema Nacional de Salud-), sino también para ampliar las fronteras de estudio e incorporar información complementaria como el valor monetario de los cuidados informales, entre otros (perspectiva de la sociedad)12,13.El legislador debe disponer de toda la información inherente a la casuística sobre la que debe tomar sus decisiones: si éste es miope, sin duda las decisiones que tome contendrán en mayor o menor medida un cierto grado de miopía que puede contribuir a sesgar la dirección e intensidad de sus decisiones, y por tanto, redundar en relevantes desviaciones sobre el objetivo diseñado y las medidas establecidas para alcanzarlo. En otras palabras, la razón principal por la que es recomendable incorporar el valor del cuidado informal estriba fundamentalmente en una importante infraestimación del resultado si éste se hace desde un único enfoque social (igual ocurre con los costes indirectos)12-15. Un ejemplo sencillo: supongamos que la técnica A logra mejorar la salud del paciente en un período de 10 días suponiendo la total dependencia de una tercera persona. Sin embargo, la técnica B consigue mejorar al paciente en 20 días pero su efecto no llega a ser invalidante para el paciente. En este caso, si se realizase la evaluación económica desde la perspectiva del Sistema Nacional de Salud nose estaría reflejando la realidad en su totalidad, por lo que la decisión final podría estar sesgada. La valoración e incorporación de los cuidados informales en evaluaciones económicas es tan importante como necesaria, tan relevante como trascendente, y tan obligatoria como lo es la realidad del cuidado informal, puesto que supondría no sólo una mayor certeza en la toma de decisiones sanitarias por parte de la administración, sino que de no hacerlo, las evaluaciones realizadas reflejarían tan solo parcialmente la realidad.
Autora: Marta Ortega Ortega
Marta Ortega Ortega es profesora de Economía Aplicada de la Universidad Complutense de Madrid y autora del artículo “Differences in the economic valuation and determining factors of informal care over time: the case of blood cancer. Gac Sanit. 2017 (EPub) doi: 10.1016/j.gaceta.2017.02.006
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