Los cuidados paliativos no tienen el glamour de la alta tecnología ni rescatan a nadie de las garras de la muerte. En la mayoría de los casos, tampoco alargan ni un instante la duración de la vida. Aunque existe evidencia de que el acceso temprano a los cuidados paliativos puede prolongar la supervivencia (Temel et al., 2010), el principal valor de estas intervenciones consiste en aportar calidad de vida y reducir el sufrimiento de los pacientes y de sus familiares.
https://www.ted.com/talks/timothy_ihrig_what_we_can_do_to_die_well/transcript#t-228202]
Pero no solo les falta glamour. En cierta forma, han sido considerados el último recurso del sistema, testigos vergonzantes del fracaso terapéutico. En parte por esa razón, han tardado más de 30 años en erigirse como tecnología dominante en España(G Lopez-Valcarcel y Zozaya, 2017). Y eso a pesar de su ventaja comparativa y de la observabilidad de sus logros.
Según un reciente informe de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL), actualmente en España están recibiendo cuidados paliativos, en domicilio o en hospitales, 51.800 personas, lo que supone aproximadamente la mitad de la población susceptible de recibir estos cuidados. Por otra parte, el 57,2% de los pacientes terminales que ingresan para morir y fallecen en el hospital, reciben sedación paliativa, con grandes diferencias entre CCAA. Esos datos sugieren que un número considerable de personas todavía no recibe los cuidados paliativos deseables o necesarios al final de la vida. Por el contrario, y contrastando con el patrón de lenta y lineal expansión de los paliativos, hemos asistido a un desarrollo exponencial de tratamientos oncológicos al final de la vida, que aportan inciertas y, como mucho muy limitadas, ganancias en supervivencia (Davis et al., 2017) y ratios coste-efectividad muy desfavorables (Oyagüez et al., 2013).
Y es que los incentivos para promover cuidados paliativos domiciliarios al final de la vida en el sistema público son débiles y las barreras organizativas que ralentizan el proceso son fuertes. Además, ciertas motivaciones ético-religiosas frenan su difusión además del enrarecimiento del debate que genera la confusión entre sedación paliativa al final de la vida y eutanasia.
La economía de la salud está despertando a la evidencia de que los cuidados paliativos pueden aportar mucho valor. En esto hemos convergido con los oncólogos, que cada vez con mayor frecuencia abogan por tratar a sus pacientes simultáneamente con los paliativistas desde el principio. En más de una ocasión se han señalado las limitaciones de la medidas habituales de resultados en evaluación económica–esto es, los Años de Vida Ajustados por Calidad (AVAC)- en el ámbito de los cuidados paliativos (Hughes, 2005). Esta incapacidad del AVAC para captar ciertos beneficios importantes asociados a los tratamientos al final de la vida, o para incorporar una valoración del tiempo no necesariamente lineal, podría estar penalizando a los cuidados paliativos en los análisis coste-efectividad.
Sin embargo, dado que la evaluación económica consiste en un análisis comparado –incremental- tengamos en cuenta que los programas de cuidados paliativos deben ser evaluados comparativamente respecto a la práctica habitual que, presumiblemente, se va a ver afectada en su evaluación por las mismas limitaciones del AVAC como medida de resultado.
De hecho, y como señalábamos, existe evidencia de que algunas intervenciones en cuidados paliativos no solo suponen una mejora para el bienestar de los pacientes y sus familias sino que, además, ahorran costes (Canadian Hospice Palliative Care Association, 2012; Smith et al., 2014; Isenberg et al., 2017).
Sería deseable proseguir en la tarea de evaluar el coste-efectividad de diferentes formas de provisión de cuidados paliativos (domiciliarios o en el hospital, en servicios clínicos o en unidades específicas de paliativos, …). Igualmente, se debe profundizar en el debate acerca de si los métodos estándar de evaluación económica y, en particular, el modo en que se miden los resultados de las intervenciones (AVAC) son o no aplicables a las intervenciones al final de la vida.https://www.ted.com/talks/timothy_ihrig_what_we_can_do_to_die_well/transcript#t-228202]
Agencias de evaluación como el National Institute for Health and Care Excellence (NICE), en el año 2009, o el Scottish Medicines Consortium (SMC), en 2014, han modificado sus procedimientos que, en determinadas circunstancias, suponen otorgar un “plus” al valor de los AVAC ganados al final de la vida. La única evidencia disponible al respecto en España (Pinto et al., 2012) sugiere que los AVAC al final de la vida son diferentes; que las ganancias en salud se valoran más, individual y socialmente, cuando tienen lugar al final de la vida y que, en este contexto, se prefiere una mejora en la calidad de vida que una pequeña ganancia en supervivencia.
Sobre la base de esta evidencia y la que pueda derivarse de futuras investigaciones, habrá que reclamar el diseño y puesta en práctica de incentivos económicos potentes y eficaces a los centros y profesionales relacionados con los cuidados al final de la vida. Como también resulta necesario apelar al fortalecimiento de los cauces de participación de los pacientes y los familiares en la toma de decisiones en este ámbito. Un plan de cuidado en el que el paciente es sujeto activo e informado de la gestión de su enfermedad (Compartiendo Decisiones: ¿Qué cambios se requieren?). El respeto a la voluntad de los pacientes y su entorno, acerca de dónde y cómo pasar sus últimos meses, semanas o días de vida es crucial en el objetivo de reducir su sufrimiento durante este trance. La disponibilidad de servicios de cuidados paliativos en la comunidad es un factor pronóstico importante en la calidad de la muerte (Gomes et al., 2013).
La Asociación de Economía de la Salud (AES), consciente de la envergadura y relevancia de este problema, la dedicará este año su Jornada técnica, anticipo de las XXXVIII Jornadas de Economía de la Salud, a la Economía de los Cuidados Paliativos. Será en Las Palmas de Gran Canaria el 9 de marzo de 2018.
Beatriz González López-Valcárcel (expresidenta AES)
Fernando Ignacio Sánchez Martínez (miembro de la Junta Directiva de AES)
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Referencias
Canadian Hospice Palliative Care Association. Cost-Effectiveness of Palliative Care: A Review of the Literature, The Way Forward initiative: an Integrated Palliative Approach to Care, 2012.
Davis, C., Naci, H., Gurpinar, E., Poplavska, E., Pinto, A., Aggarwal,A. Availability of evidence of benefits on overall survival and quality of life cancer drugs approved by European Medicines Agency: retrospective cohort study of drug approvals 2009-13. BMJ 2017, 359: j4530.
Gomes, B., Calanzani, N., Curiale, V., McCrone, P., Higginson, I.J. Effectiveness and cost-effectiveness of home palliative care services for adults with advanced illness and their caregivers. Cochrane Database of Systematic Reviews 2013, Issue 6. Art. No.: CD007760. DOI: 10.1002/14651858.CD007760.pub2
Gonzalez Lopez-Valcarcel, B., Zozaya, N.: Tecnologías para nacer y tecnologías para morir ¿cuál es el papel de los incentivos en la velocidad del proceso de adopción de las innovaciones? En del Llano Señarís, Juan Ernesto Corrales, Gema Pi Innovacion y regulacion en biomedicina, cap. 8: 187-212. (2017).
Canadian Hospice Palliative Care Association: Cost-effectiveness of palliative care: a review of the literature. Ottawa: Canadian Hospice Palliative Care Association, 2012.
Hughes, J. Palliative Care and the QALY Problem. Health Care Analysis, 2005 13(4), 289-301.
Isenberg, S.R., Lu, C., McQuade, J., Razzack, R., Weir, B.W., Gill, N. Economic evaluation of a hospital-bsaed palliative care program. Journal of Oncology Practice 2017, 13(5), e408-e420.
Oyagüez, I., Frías, C., Seguí, M.Á., Gómez-Barrera, M., Casado, M.A., Queralt, M. Eficiencia de tratamientos oncológicos para tumores sólidos en España. Farmacia Hospitalaria 2013, 37(3), 240-259.
Pinto-Prades, J.L., Sánchez-Martínez, F.I., Corbacho, B., Baker, R. Valuing QALYs at the end of life. Social Science 2014, 113, 5-14.
Smith, S., Brick, A., O’Hara, S., Normand, C. Evidence on the cost and cost-effectiveness of palliative care: A literature review. Palliative Medicine 2014, 28(2), 130-150.
Temel, J.S., Greer, J.A., Muzikansky, A., Gallagher E., Admane S., Jackson V., et al. Early palliative care for patients with metastatic non-small-cell lung cancer. New England Journal of Medicine 2010, 363(8), 733-742.