Aplicaciones prácticas de la experiencia del paciente

Blog de Invitados / Por / 18 julio, 2022 /

La evidencia sobre el impacto positivo de trabajar desde la experiencia es abundante. Sin embargo, en nuestro país pocas organizaciones hospitalarias han logrado aún dar el paso desde la teoría a la práctica. En este artículo se abordará la evidencia científica sobre los resultados del trabajo con experiencia de paciente y se mostrarán aplicaciones concretas y prácticas en los ámbitos clínico, farmacéutico y tecnológico que demuestran dicho valor tanto de la literatura como casos específicos realizados en España.

Evidencia científica sobre el impacto de la experiencia del paciente

Existe mucha evidencia del impacto en salud, calidad de vida y económico de trabajar con la experiencia del paciente1–3. De hecho, en la literatura encontramos numerosas recomendaciones para incorporar la experiencia del paciente a las guías clínicas4,5 y a la gestión clínica2,6,7. La literatura hace hincapié en que existe una correlación entre trabajar desde la experiencia de paciente y los resultados en salud, especialmente en cronicidad (y en menor medida en pacientes agudos) en la medida que incorporar la experiencia del paciente implica un mayor empoderamiento y autocuidado, una aportación del conocimiento del paciente como conocimiento experto, así como por mejor comunicación y mayor adherencia. No existe tanta evidencia sobre la correlación entre experiencia de paciente y eficiencia y casi toda la literatura procede de Estados Unidos, cuyo sistema de salud es muy diferente a los sistemas europeos, si bien el metaanálisis de Doyle et al1 sí encuentra que se producen reducciones de coste al trabajar desde la experiencia de paciente. En cambio, abundante literatura reporta mejoras en procesos asistenciales si se incorpora la perspectiva del paciente8,9. Por tanto, la literatura encuentra claramente un valor clínico y asistencial y apunta indicios de un valor económico.

Aplicaciones prácticas para la mejora de la calidad asistencial

Cuando hablamos de experiencia de paciente es importante familiarizarse con el concepto de valor socio-terapéutico. La experiencia de paciente se compone de varios planos10: el físico, el asistencial, el psicológico, el social y el simbólico. Cuando hablamos de valor socio-terapéutico queremos identificar el valor de una praxis clínica, una terapia, un fármaco o una tecnología en los cinco planos de la experiencia del paciente: es decir el impacto en la vida real del paciente y de su contexto.

Para valorar en estos cinco planos estos resultados existen dos vías de trabajo. De un lado un enfoque a corto plazo y de otro un enfoque estratégico. El enfoque a corto plazo consiste en abordar las mejoras asistenciales desde la experiencia del paciente con metodologías participativas y ágiles sin menoscabo de complementarlas con enfoques clínicos, de proceso y lean. Además de abundante literatura internacional sobre el tema8,9,11–19, en España se está trabajando la mejora de procesos asistenciales con pacientes en numerosos hospitales como por ejemplo Granollers y Sant Joan de Deu en Barcelona. Muy innovador es el proyecto ExpaDerm para la mejora asistencial de dermatitis atópica y psoriasis en cinco grandes hospitales de Madrid -con el Hospital Universitario Infanta Leonor a la cabeza- porque permite compartir innovación y aprendizajes. Si bien las mejoras asistenciales en los servicios de dermatología todavía están en vías de implantación, trabajar desde la experiencia de paciente ha aportado muchísimos datos sobre barreras asistenciales y necesidades no cubiertas (por ejemplo, en salud mental).

La vía a largo plazo consiste en definir y poner en marcha un proceso de experiencia de paciente que garantice que pasamos de acciones puntuales a un proceso con su política, estrategia y operaciones. Une necesidad detectada desde el Instituto para el Experiencia del Paciente (IEXP) radica en que muchos hospitales quieren pasar de proyectos puntuales de experiencia de paciente a una práctica integrada y no saben muy bien cómo. En este sentido no existe mucha literatura, salvo los white papers de Beryl Institute sobre la necesidad de estructurar la experiencia de paciente20–22. Por eso desde IEXP se ha desarrollado un proceso específico de experiencia de paciente en 3 hitos y quince pasos (M-001010/2019).

Con este proceso  podemos enfocarnos en la mejora de resultados en salud y de los procesos asistenciales desde una perspectiva organizativa. Se trata de un proceso más que se puede desplegar en cada unidad asistencial y se vincula a la mejora continua y la innovación. Los tres hitos a implantar son la captura de la experiencia del paciente, la transformación de la misma y su medición, de manera que podamos comprobar los resultados que postulan Doyle et al: salud, bienestar y eficiencia o coste.

De este modo se pueden abordar de forma sistemática y profesional la involucración de pacientes en la mejora continua y la innovación, la mejora para los profesionales de la salud -sin los cuales no hay buena experiencia del paciente posible- el empoderamiento y la autogestión (digitalización). El proceso pone en marcha una sistemática de herramientas poderosas de captura y transformación de la experiencia del paciente más allá de los grupos focales, aborda la participa cición de pacientes en co-diseño y co-creación y enfoca productivamente PROM y PREM. En esta línea han trabajado por ejemplo VitalAire23, el Institut Catalá d’Oncologia o el Hospital de Guadarrama con evidentes mejoras en múltiples campos, algunos inesperados como recursos humanos.

Trabajar en el ámbito asistencial con la experiencia del paciente estaría incompleto sin emplear PROM y PREM. Los actuales PREM todavía son limitados porque se centran en variables que tienen más que con la satisfacción del paciente (tiempos, comunicación) y tienen que evolucionar hacia aspectos que impactan en la vida real del paciente (laborales, estigma, etc.)24 y que correlacionados con los PROM nos dan evidencia de conductas y prácticas asistenciales que influyen en resultados23.

Un gran ejemplo de cómo este abordaje crea valor para los pacientes y las organizaciones sanitarias lo proporciona la excelente experiencia italiana en Toscana y Véneto25. En estas dos regiones se constituyó un observatorio de PREM para los hospitales de estas regiones. El resultado ha sido muy positivo: la combinación de la integración de los PREM en el sistema de evaluación del rendimiento multidimensional y la herramienta de gestión de personas y mejora de la calidad operativa apoyaba los objetivos de los gestores y profesionales sanitarios de desplegar rápidamente mejoras de calidad sostenibles.

Aplicaciones en el mundo de los laboratorios farmacéuticos

En el mundo de los laboratorios farmacéuticos la experiencia del paciente podría parecer algo lejano. Se trabaja con datos poblacionales, con estudios científicos, con análisis de mercado. Si bien la tendencia en el mundo de los ensayos clínicos es a involucrar cada vez más al paciente, incluso en el diseño del ensayo26–28, en los departamento de Medical Affairs y Market Access el tema es aún nuevo. Varios son los desafíos que los laboratorios pueden enfrentar mejor desde la experiencia de paciente. Por ejemplo, muchas veces los tratamientos no son eficaces por falta de adherencia a los mismos. Aunque hay muchos estudios y buenos sobre las causas de la falta de adherencia, que son multifactoriales, en nuestro trabajo hemos encontrado que al trabajar de manera cualitativa y participativa aparecen factores que aún no figuran en los estudios, como que en algunos casos los inhaladores no son percibidos como medicación, que más importante que algunos efectos secundarios puede ser el hecho de que la administración de un medicamento parta el día laboral de los pacientes y por vergüenza prescindan de la alimentación, etc.

Muy relacionado con este tema se encuentra la prescripción centrada en paciente. Cuando alguien está en fase de shock ante un diagnóstico o muy saturado ya del progreso lento de una terapia los discursos científicos o punitivos no funcionan29–32. Sin embargo, funciona abordar lo que interesa al paciente: volver a jugar con los hijos, recuperar calidad de vida, reducir la ansiedad, tener la seguridad de que un nuevo tratamiento es eficaz, aunque sea más barato (el famoso switch de biosimilares) … los estudios de experiencia de paciente bucean en lo cualitativo y luego -de nuevo con PROM y PREM- presentan al médico datos para una prescripción centrada en paciente y técnicas de comunicación adecuadas.

En este artículo no podemos abordar otras aplicaciones para laboratorios como demostrar el valor socio-terapéutico de una terapia o emplear la experiencia del paciente como estrategia de acceso. Tampoco podemos entrar en cómo hay ya mucha evidencia de que los protocolos de los ensayos clínicos mejoran mucho con involucración de pacientes; no solamente rediciendo las tasas de abandono, sino mucho más importante, las preguntas de investigación y el diseño de los fármacos se adaptan mucho mejor a las necesidades de los pacientes, que al final son el mercado.

Aplicaciones en tecnología sanitaria

El trabajo con varias unidades de investigación en hospitales de España, pero también en varios proyectos europeos de tecnología sanitaria arroja un ratio muy parecido al de la literatura: invertir entre un 1,5% y un 2% del valor del desarrollo de una tecnología en experiencia del paciente incrementa la probabilidad de aceptación en un 40%.33,34

Existe ya un amplio corpus de conocimiento sobre el uso de experiencia de paciente y factor humano en tecnología sanitaria10,12,14,35,36  porque el diseño centrado en la persona está firmemente anclado en el mundo de la tecnología.

Por ejemplo, en una tecnología para la rehabilitación remota en áreas aisladas en siete patologías se planteaba el uso de avatares para el caso específico de personas operadas del corazón que necesitaran cambio de hábitos de vida. El trabajo con pacientes mostró que lo que necesitan de verdad es el apoyo de sus pares, más que un avatar que les indique cómo hacer los ejercicios de recuperación. De este modo se pudieron plantear tanto una comunidad virtual de pacientes cardiacos, como la colaboración de los ayuntamientos de la zona para generar comunidades reales de personas que necesitaran realizar ejercicio (de patologías y otras circunstancias diferentes).  La primera versión no habría tenido éxito de mercado, mientras que la segunda tiene una alta aceptación.

Trabajar con mapas de experiencia de paciente en este caso tuvo un uso diferente al uso en hospitales y laboratorios. En lugar de usarse para identificar mejoras se están usando para diseñar una experiencia tecnológica de paciente fuera del centro de salud. Es decir, cambiando radicalmente el centro del cuidado del hospital al hogar.

Conclusiones

Desde el punto de vista teórico existen varias definiciones de experiencia del paciente. La más conocida es, sin duda, la del Beryl Institute, que caracteriza la experiencia de paciente como la suma de las interacciones a lo largo del continuo del cuidado. Con un poco más de perspectiva se puede apreciar que el paciente no está la mayor parte del tiempo en el hospital (ni consumiendo la medicación, ni usando la tecnología)37, por lo que la experiencia es mucho más amplia que la estancia hospitalaria. Por eso, desde el punto de vista de su aplicación práctica, la experiencia del paciente se puede definir más adecuadamente como un conocimiento construido con el paciente para innovar y co-crear con el paciente acciones y tecnologías que mejoren sus resultados en salud, calidad de vida y también la economía del sistema sanitario.

 

 

 

 

 

 

 

Carlos Bezos Daleske

Director del Instituto para la Experiencia del Paciente

 

Referencias

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